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Le parole dei genitori di Manuel Sirianni

L’autismo visto dagli occhi di una madre e di un padre

“Il mio nome è Oceania; sono mamma di due splendidi ragazzi non verbali che amo più della mia vita e con loro sto vivendo l’esperienza più emozionante e incredibile che avrei mai potuto immaginare”.

Con queste parole la mamma di Manuel Sirianni, l’autore del libro ‘Il bambino irraggiungibile – Storia di un ragazzo autistico non verbale ma pensante’ ( qui l’articolo letto, ad oggi, da più di 360.000 persone) inizia il suo racconto nel secondo capitolo di questo grido che Manuel, grazie alla tastiera del suo computer, ha lanciato a tutti noi.

Signora Sirianni, 16 anni fa, quando ha saputo di aspettare il suo primo figlio, Manuel, la gioia è stata tanta. Poi all’età di diciotto mesi Manuel ha iniziato a cambiare. Quali sono stati i suoi primi pensieri?

“Il primo segnale di mutamento in Manuel è stato la scomparsa del linguaggio, in pochi giorni il bambino perse le prime parole pronunciate. Inizialmente pensai fosse una fase transitoria e cercai di dare poco peso all’evento ma giorno dopo giorno le mie attese di una ripresa della comunicazione verbale restavano sempre più deluse.”

Con il passare del tempo tutto iniziava a divenire più chiaro, ma anche più difficile e doloroso da gestire. Qual è stato uno dei momenti più bui che ha dovuto affrontare?

“Con il passare del tempo è maturata in me la consapevolezza che il comportamento di Manuel fosse cambiato, mi sembrava quasi che fosse un altro bambino, più irritabile, fragile, incline a profonde crisi di pianto e urla che lo rendevano talvolta incontenibile e da lì è difficile descrivere un momento più buio di altri perché di fatto è iniziata una vita molto complicata e sofferta che si rivelava tale ogni giorno, talvolta anche ogni notte. Le prime difficoltà cui va incontro una famiglia con un bambino autistico sono proprio quelle gestionali, dal momento che il comportamento è uno dei primi elementi che subisce alterazione.”

Ricorda se c’è stato un momento particolare in cui qualcosa è cambiato dentro di lei, la luce è iniziata a splendere e tutto ha assunto una nuova veste?

“Si, c’è stato un momento di svolta quando, dopo aver vissuto diversi anni con i miei figli allora bambini nell’attesa continua di un inizio di scambio verbale, deluse le mie aspettative, decisi che da quel momento in poi avrei cercato di godere di ciò che di bello mi riservava la mia giornata con loro. Piuttosto che vivere nell’attesa di qualcosa che forse non sarebbe mai accaduto, ho scelto di “gettar via l’orologio”, annullare il tempo e cercare di apprezzare ciò che avevo. Nel momento in cui ho maturato questo pensiero la luce ha iniziato molto lentamente ad entrare nella mia vita, ho iniziato ad essere più positiva e a vedere in loro cose mai viste prima.

L’osservazione dei loro comportamenti si è tramutata in ascolto dei loro bisogni, delle loro sofferenze, delle loro emozioni. E così pian piano ho scoperto i loro talenti e credo di averli resi un po’ più sereni.”

Quanto è stato importante avere accanto suo marito?

“La presenza di mio marito è stata fondamentale, solo l’unione di una famiglia può generare miglioramento in questi difficili percorsi perché si ha un continuo scambio di idee, consigli, ci si sostiene nelle fasi più dure e si dà all’altro la forza per non sprofondare nel baratro dello scoraggiamento.”

Cosa vede oggi in Manuel che prima non riusciva a vedere? E in Daniel?

“Oggi vedo in Manuel un ragazzo che ha maggiore autostima, che è felice che si parli di lui e del fratello come di due ragazzi “pensanti”. Vedo in loro la soddisfazione generata da un riconoscimento sociale delle loro capacità, ancora vedo in entrambi la voglia di lanciare un messaggio forte di speranza al mondo in un’epoca in cui non si è più portatori di speranza.”

MANUEL SIRIANNI

Com’è cambiato il suo rapporto con Manuel dopo aver iniziato a leggere i suoi scritti sul computer?

“Dal momento in cui Manuel ha iniziato a scrivere al pc all’età di nove anni, ho avuto la consapevolezza che stavo per conoscere veramente fino in fondo mio figlio. Per nove lunghi anni avevo potuto solo intuire che Manuel fosse partecipe di tutto ciò che accadeva intorno a sé, da quel momento invece era lui che iniziava a raccontarsi manifestando delle competenze culturali e linguistiche di gran lunga superiori a quelle dei suoi coetanei. Questo per me è stato un dono meraviglioso e il rapporto con lui è stato via via più sereno perché, in seguito a ciò, era lui a sentirsi più soddisfatto poiché il mondo cominciava a capire chi lui fosse, “un bambino non verbale ma pensante”, un essere umano ricco di emozioni, conoscenze, giudizi critici, con un bagaglio culturale considerevole, assunto attraverso la lettura di testi scolastici, giornali, mediante l’ascolto della tv, mentre il resto del mondo ignorava tutto ciò.”

Manuel ricorda tanti momenti in cui eravate solo voi quattro (“io, Dani, mamma e papà”). Come avete reagito di fronte a questo isolamento?

“È stata un’esperienza molto sofferta, al dolore grande generato dalla condizione dei nostri figli si aggiungeva questo amaro senso di solitudine che ci ha accompagnato per alcuni anni fino a quando abbiamo trovato in noi stessi la forza per reagire e andare oltre, riuscendo a metabolizzare il fatto che certe sofferenze le comprende fino in fondo solo chi le vive personalmente, nella solitudine della propria casa. Dalla consapevolezza di questo è emersa in noi la voglia di risollevarci e di continuare a “vivere” comunque e ciò che più contava a far sentire il senso della vita ai nostri figli sforzandoci di condurre il più possibile una vita “normale”, quella di tanti, fatta di impegni scolastici, uscite, passeggiate, vacanza al mare, cercando di godere con loro di ogni possibile momento di serenità.”

Cosa direbbe oggi a quella parte del mondo che dice no, che isola, che non accoglie e comprende?

“A quella parte del mondo mi sento di dire che la nostra vera umanità e il nostro valore si misurano proprio da quanto siamo in grado di amare, comprendere e accogliere il prossimo.”

Cosa vorrebbe dire alle tante mamme che si trovano ad affrontare una quotidianità come la sua?

“Voglio dire loro di non farsi vincere dallo scoraggiamento, di dare fiducia ai propri figli, di lottare ogni giorno per loro e di sforzarsi di guardare a questi bambini da un’ottica diversa…

Solo così, trasmettendo fiducia nelle loro capacità, incoraggiandoli, facendoli sentire amati, potranno suscitare in loro il desiderio di farsi “scoprire” e pian piano attraverso un’osservazione attenta anche dei particolari avranno la possibilità di mettersi in contatto con loro. Tutto questo sarà possibile solo se ci si sforzerà di entrare in sintonia con questi bambini o ragazzi, nella consapevolezza che “ci sono” anche se non parlano, che comprendono anche se non ci guardano, che diamo loro un dolore infinito se siamo noi genitori per primi a negare loro fiducia. Facciamo anche attenzione a tutto ciò che viene detto in loro presenza, diversi commenti di tanti, vi confesso, anche io avrei dovuto impedirli…”

Signor Sirianni, sua moglie dice che “quando il comportamento di Manuel inizia a cambiare, spesso le sue crisi di pianto diventano inconsolabili e il più delle volte è il padre che riesce a distrarlo da quella che sembra una sofferenza interiore”. Cosa ricorda di quei momenti?

“Anche se non sono un tipo loquace, con i miei figli ho sempre avuto un atteggiamento rassicurante, rincuorandoli ed incoraggiandoli. In quei momenti di sofferenza profonda mi sforzavo di trovare strategie adeguate per alleviare le loro sofferenze.”

Cosa la spingeva ad agire verso Manuel nel modo che poi suo figlio stesso ha dichiarato essere quello giusto?

“Il segreto è quello di mettersi nei loro panni, pensando: cosa farei io al suo posto?”

Manuel scrive:” Papà mi ha ragionato cose da grandi da sempre, aprendo la mia mente al vivere del mondo, spiegandomi il perché degli errori di tanti, al punto che potrebbe salutare qualsiasi psicologo come collega…”

Cosa impediva agli altri di ascoltare le vere richieste di suo figlio?

“A cercare di dare buoni consigli mi ero abituato con i miei nipoti e ho cercato di trasmettere gli stessi consigli ai miei figli. Ad essere sincero penso che solo chi non si vuole mettere in gioco non riesce a carpire dagli atteggiamenti il volere dei bambini, a me riesce naturalmente senza grandi sforzi.”

Cosa vuol dire per lei ascoltare e capire Manuel?

“Ho cercato sempre di soddisfare le sue esigenze, pensando sempre di dargli un qualcosa in più che secondo me poteva soddisfarlo e gratificarlo.”

Manuel descrive perfettamente il dolore che ha visto e sentito nei vostri cuori. Anche lei ha sentito quello di Manuel. In che modo?

“Ho avuto per lungo tempo il mio Manuel sul mio torace, al punto da capire al volo la necessità di un abbraccio e di una coccola.”

Cosa consiglia a chi si prende cura di questi bambini speciali?

“Di sforzarsi di trovare un canale comunicativo con loro che, presi nel verso giusto, ti stupiscono per la loro gratitudine e sensibilità; ti ricolma di soddisfazione ogni piccolo passo, ogni piccola conquista.”

Ha avuto paura di non farcela di fronte ai momenti più duri?

“Sono un acceso tifoso e sostengo sempre la mia squadra fino alla fine della partita, così mi comporto anche con i miei figli e affronto tutti gli imprevisti con ostinata fiducia di cambiare le cose.”

La fede che Manuel descrive è anche quella della vostra famiglia?

“È grazie a lui se in famiglia riusciamo a condividere dei momenti di preghiera che per me in altri periodi della mia vita sarebbero stati inconcepibili.”






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