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Successo per l'incontro a Povo.

«Giù le mani da Sofia»: la storia di una miracolosa guarigione ottenuta con coraggio e tenacia.

Un pubblico molto attento ed interessato ha preso parte all’incontro pubblico organizzato dalla Delegata di Adiantum Gabriella Maffioletti e la Presidente della Associazione onlus “Le Ali della Coccinella” Annalisa Ravagni.

La delegata di Adiantum Gabriella Maffioletti ha introdotto e moderato la serata. La stessa ha spiegato, nell’introduzione, come Barbara, mamma di Sofia, sia ricorsa a lei all’epoca dei fatti nel 2015 per avere informazioni e sostegno a fronte della denuncia emessa dal Tribunale dei minori di Firenze.

La denuncia era scattata a seguito della segnalazione dei servizi sociali territoriali, entrati in rete con il presidio sanitario, i quali chiedevano la sospensione della patria potestà a seguito dello scontro con gli oncologi delle strutture sanitarie di Firenze e Pisa, le due città di presidio ospedaliero interessatesi al caso, e del loro diniego a proseguire nel completamento del protocollo sperimentale di cure chemioterapiche, tutte aggravanti di un comportamento ostativo, a loro dire, con gli Organismi istituzionali .

Durante l’incontro Barbara, la mamma di Sofia, ha iniziato a rievocare la lunga odissea fisica ed emotiva che ha visto protagonisti sia lei che il marito Nicola, genitori Pisani, letteralmente catapultati in un contesto totalmente loro avverso e sconosciuto.

La loro caparbia nell’aver aver scelto di sottrarre la figlia Sofia ammalata di leucemia linfoblastica acuta a un ciclo di infusioni chemioterapiche che avevano già nelle prime tre sedute, dato esiti nefasti e debilitanti, li ha pericolosamente esposti a tutta una serie di situazioni sanitarie e legali con pesanti strascichi legali ed emotivi al seguito.

Mamma Barbara e papà Nicola, nel corso della serata, si sono alternati nel raccontare la loro esperienza, risolta positivamente con la remissione totale ora della malattia della figlia, ripercorrendo le maggiori e più dolorose tappe del lungo iter, dalla malattia alla remissione della stessa, durato oltre un anno.

La narrazione è stata ricca di struggenti momenti di rievocazioni di fatti e particolari che hanno contraddistinto il lungo “calvario” che la famiglia ha subito nei due anni di percorso sanitario e legale dal momento della diagnosi alla conclusione definitiva.

Il resoconto appassionato di battaglie sanitarie e legali sono state raccolte nelle pagine del libro “Giù le mani da Sofia” che mamma Barbara ha scritto in pochi mesi per “esorcizzare “il drammatico tempo vissuto e per lasciare alla cittadinanza tutta un forte messaggio sociale e addirittura politico.

A poca distanza dalla guarigione di Sofia i due coraggiosissimi genitori hanno deciso di fondare una Associazione onlus per dare assistenza legale e passare informazioni sanitarie a chi come loro si trovasse in analoghe situazioni. Hanno spiegato inoltre di come intendano girare in città italiane per divulgare la loro testimonianza, attraverso conferenze come questa e attraverso la storia vera riportata nel libro. il 21 gennaio saranno a Livorno e poi a Roma ospiti di varie associazioni e soggetti dello spettacolo interessati all’approccio e al dinamismo reattivo con il quale i genitori hanno deciso di reagire alla lotta contro la accettazione tout- court che il sistema imponeva invece a loro di procedure poco trasparenti e per giunta con evidenti ricadute devastanti.

I genitori di Sofia hanno dichiarato inoltre che nei prossimi giorni saranno intervistati dal direttore del “Fatto Quotidano” Marco Travaglio, colpito da questa incredibile vicenda.

La vicenda ripercorsa apre interrogativi sull’utilizzo delle terapie particolarmente impattanti, ma vuole anche sollevare domande sul rapporto di fiducia che si deve instaurarsi tra medico e paziente. I genitori hanno ricordato come dopo aver avuto nel gennaio 2015 la diagnosi della malattia di Sofia sia stata subito trattata con farmaci cortisonici e di come la risposta a questa terapia sia stata subito di beneficio.

Dopo alcune somministrazioni infatti la malattia era entrata in fase remissiva. La percentuale di blasti nel midollo era calata dal 95 allo 0,05 per cento. Nonostante questo progresso, il Primario e lo staff oncologico del centro pediatrico di Firenze di cui Sofia era paziente, procedevano con la somministrazione di ben tre cicli di chemioterapia.

Questo fu l’inizio del declino del già provato esile corpicino di Sofia, ricordano. Il sistema immunitario già debole di Sofia ha risposto con un collasso generale: ha rischiato la perforazione del colon, si è ammalata di polmonite e poi di pleurite, con un collasso al polmone che ha comportato un intervento chirurgico importante.

Su questo specifico passaggio dicono testualmente i due genitori:”cominciamo a dubitare sulla validità del proseguimento del protocollo sanitario chemioterapico”. Visto il netto e inesorabile declino fisico a cui Sofia andava incontro, hanno iniziato a manifestare la loro contrarietà a proseguire con i trattamenti chemioterapici allo staff ed al primario dell’ospedale pediatrico Maier di Firenze, ostracismo che ha comportato pesanti ricadute e con pressioni e minacce continue sia da parte dei servizi sociali allertati sia da parte dei medici che seguivano Sofia nella struttura.

Ricorda Barbara in un passaggio: “Ci siamo ritrovati davanti al Giudice del Tribunale dei minori il quale non ha esitato a definire Sofia come proprietà dello Stato, come se fosse una cavia su cui sperimentare liberamente qualsiasi sostanza non ancora testata e nociva”.

L’incubo finisce, spiegano, solo quando loro decidono di assumersi la completa responsabilità liberando così i sanitari da qualsiasi eventuale responsabilità . Ricordano come, a seguito di tutta una fitta ricerca e consultazione con vari altri specialisti del ramo cosiddetti “liberi”, abbiano scelto tutto un regime adeguato di cambiamenti radicali di stili di vita.

Una volta a casa hanno iniziato col rafforzare il sistema immunitario di Sofia eliminando il glutine e le proteine animali ma soprattutto cambiando la qualità dell’ambiente circostante ed il pensiero evitando di trattarla e farla sentire una ammalata. Barbara ha spiegato questo cambiamento motivandolo così:”se una patologia si sviluppa deve esserci sempre una causa. E di solito la causa è nelle abitudini scorrette e fattori inquinanti esterni. Perciò la migliore cura sta nella prevenzione e nel risalire alla radice del male ed invertire con coraggio ogni consuetudine”.

Una serata, quella di venerdì 5 dicembre, che ha dato molti spunti di riflessione ma soprattutto ha insegnato a tutti la grande forza delle virtù quali coraggio e tenacia. Per chiudere con una citazione famosa di Hannah Arendt che ben si adatta alla vicenda felicemente conclusasi: ”oggi è raro incontrare persone che credono di possedere la verità, ci confrontiamo invece costantemente con quelli che sono sicuri di avere ragione.”






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