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Addio al dottore dei «sensibili»

A volte la morte si preannuncia, donando il tempo della preparazione, altre volte arriva improvvisa, inaspettata.

Domenica 21 gennaio 2018 il mondo della medicina e non solo hanno subito una grande perdita: la vita del Prof. Giuseppe Genovesi si è improvvisamente fermata, lasciando stupore e dolore in molti dei suoi pazienti, dei suoi colleghi e di tutti coloro che lo avevano conosciuto e incontrato.

Sposato, padre di cinque figli, specialista in Endocrinologia, in Psichiatria ed Immunologia, ricercatore presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale sezione Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I dell’Università di Roma La Sapienza.

Grazie alla sua professionalità e alla sua grande umanità era diventato un pilastro per i molto malati di queste malattie, che oggi rappresentano circa il 4% della popolazione: “un medico che nonostante l’opposizione ha sempre combattuto a fianco dei malati invisibili per la maggior parte delle istituzioni, lavorando instancabilmente per dare dignità e una speranza a tutti noi, che senza i suoi studi scientifici e la sua grande umanità, avremmo avuto un destino di malati psichiatrici”, affermano in coro i molti malati di MCS e EHS del trentino, uniti nell’Associazione Obiettivo Sensibile.

“La sua onestà la sua competenza, il suo coraggio hanno fatto in modo di ottenere riconoscimenti regionali della MCS e molto altro per tanti malati”.

L’Associazione Obiettivo Sensibile “ringrazia questo grande medico che ha speso la sua vita per dare speranza ai malati”.

Nato a Civitavecchia (Roma) nel 1958, nel 2001 aveva fondato la ‘Società Italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia’ (SIPNEI), diventandone presidente dal 2004 al 2010, seguita dall’Associazione ‘Internazionale per la Ricerca sull’Entanglement in Medicina e Psicologia’ (AIREMP).

Pubblichiamo una lettera che Giuseppe Genovesi aveva scritto alcuni anni fa:

“Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi quindici anni.

Ma che cosa è? E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione. 

E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci senza conoscere alcunché sulla patologia di fronte alla quale si trova.

Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “Occorre che lo portiate dallo psichiatra”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.

Studio questa malattia da alcuni anni e sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito.

Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso, nemmeno della punta, medici che negano l’esistenza dell’Mcs pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine,preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di dichiarare che l’Mcs non esiste. Medici che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di Mcs si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita. Certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben due pazienti, disperati, si sono suicidati. 

Bene, sappiate tutti allora che L’Mcs esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica ex novo, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.

Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS, “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato, eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato. 

Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 già screenati, che presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’Mcs, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi, e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’Mcs. 

Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di Mcs ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.

E’ follia tutto ciò? No, è solo la realtà dei fatti in un Paese in cui non c’è rispetto per la diversità e non c’è cultura per comprenderla; io lotto per tutto ciò e conduco questa lotta, consapevole dei rischi, e la conduco in qualità innanzitutto di uomo: un uomo che è anche medico, e presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce seguendo una linea per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto. 

Ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di presidente di una associazione per la tutela dei consumatori, la Sos Utenti, che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di Mcs, nella consapevolezza delle gravi carenze socioeconomiche, sanitarie ed assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti.

Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.

Prof. Giuseppe Genovesi”

Dodi, affetta da questa malattia, saluta così il Prof. Genovesi:

“Professore, qui ti hanno tarpato le ali… ali con le quali avremmo potuto spiccare il volo tutti insieme…Un volo segno di rinascita e soprattutto di vittoria… Una vittoria grande….immensa… Ma che adesso si è trasformata in un grande dolore… A NOI TUTTI, manca la terra sotto i piedi con la tua partenza, grande sconforto nei nostri cuori… Ma di certo nulla del tuo operato sará vano… Adesso che sei lassù, chissá, magari sarai piú libero di darci aiuto… GRANDE PROFESSORE PORTACI NEL CUORE.

I tuoi sensibili.”






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